ME: Onsdag vil Hermans sko bli plassert foran Stortinget, sammen med flere hundre andre. Skoene symboliserer ME-syke som ikke klarer å være tilstede på aksjonen.
ME: Onsdag vil Hermans sko bli plassert foran Stortinget, sammen med flere hundre andre. Skoene symboliserer ME-syke som ikke klarer å være tilstede på aksjonen.

Herman (19) lå i sengen i et halvt år

- Jeg hadde aldri trodd det var mulig å bli så syk, sier mamma Hilde.

(SIDE2): Da Herman gikk i 9.klasse ble han så syk at han i perioder sov i 24 timer i døgnet. Mamma Hilde Nilsen kunne så vidt gå inn på rommet hans. De listet seg rundt i huset, hvisket og det var en kamp å få i ham mat.

- Han var så langt borte. Det var som om han nesten var i koma noen ganger. Det var ekstremt grusomt og skremmende, sier hun.

Nå er Herman blitt 19 år. Det er snart fem år siden han fikk diagnosen ME.

- Dårlig behandling av ME-syke

Hilde Nilsen forteller sin historie i forbindelse med demonstrasjonen #MillionsMissing som markeres foran Stortinget, Oslo, 27.september. Aksjonskravene er blant annet økt bevilgning til forskning på, utdanning om, behandling av, og pleie til ME-pasienter. Plassen foran Stortinget vil bli fylt med flere hundre par sko som hver representerer en ME-syk som ikke klarer å være tilstede.

Hilde Nilsen er en av dem som står bak aksjonen for å rette fokus på ME-syke. Sønnen hennes Herman har vært syk i fire år.

- Vi finner oss ikke i å bli så tilfeldig og dårlig behandlet av helsevesenet lenger. Og fram til det finnes en kur må vi faktisk kunne forvente at riktige råd og riktig pleie blir gitt, sier Hilde, som er en av dem som står i spissen for tirsdagens aksjon.

Fikk infeksjoner

Da Herman var 14 år, fikk han diverse infeksjoner. Han hadde mye hodepine og kvalme, og var en del borte fra skolen. Lege og sykehus konkluderte med postviral tretthetssyndrom. Han fikk beskjed om å ta det med ro. Ikke presse seg. Etter noen måneder med hvile var han på ny kontroll og følte seg noe bedre.

Tilbakemeldingen var at han nå skulle leve som normalt igjen. Tenåringen begynte å trene litt igjen. Etter en dag med mye fysisk påkjenning fikk han en akutt forverring av sine symptomer.

- Jeg hadde søkt en del på nett og også vært på kurs om ME, og hadde en mistanke om at det kunne være det, men visste jo ikke. Da begynte også den lange ferden med å få hjelp, sier Hilde.

Herman ble stadig dårligere. I perioder sov han døgnet rundt. Til sammen lå han i sengen i et halvt år.

- Vi var ekstremt redde, sier Hilde og forteller at hun ble sykemeldt fra jobben som fysioterapeut.

- Vanskelig å få hjelp

Fakta om ME

 

ME (Myalgisk encefalomyelitt) kjennetegnes av en abnorm utmattelse som ikke blir bedret av hvile, men som blir kraftig forverret uten hvile.

Diagnosen er nevrologisk, og betyr at det foreligger muskelsmerter og inflammasjon i hjerne og ryggmarg.

ME oppstår akutt i rundt 80 prosent av tilfellene.

Utløsende årsak er vanligvis en infeksjon.

ME kan også utløses av vaksiner, miljøgifter og debuterer etter operasjoner og fysiske skader.

Forekommer i alle etniske grupper og sosiale lag.Rammer voksne og barn av begge kjønn.

Det finnes forskjellige grader av sykdommen, fra mild til alvorlig grad der pasientene er helt pleietrengende.

I dag jobbes det ut fra en teori om at ME er en autoimmun sykdom.

Kilde: Norges ME-forening

Familien ble i denne perioden henvist til sykehuset igjen, gjennom fastlegen. Etter noen uker kom et brev i posten med avslag om videre utredning. Beskjeden var at sønnen mest sannsynlig hadde ME. Det var første gang ME ble nevnt fra helsevesenet, mener Hilde, og det gjennom et avslag på videre utredning fra sykehuset. Hun ga seg ikke, og etter eget sigende, fikk hun kranglet seg inn til sykehuset igjen. Herman ble undersøkt og fikk diagnosen ME.

Hilde ble hjemme fra jobb for å pleie sønnen. Bare det å dra på butikken ble en ekstrem påkjenning. Hun var redd for å reise hjemmefra, redd for å la sønnen være alene.

- Det er en ekstrem påkjenning når barnet ditt er så sykt.

Det aller verste gikk over etter de første seks månedene, forteller Hilde. Hun brukte mye tid da på å finne alternative behandlinger, men fikk hele veien beskjed om at det ikke var noe vi kunne gjøre.

- Under hele prosessen har jeg nærmest følt meg som den mest kompetente innen ME. Det var ekstremt vanskelig å få god hjelp, å finne en lege og andre i helsevesenet som var kompetent til å hjelpe.

Hun synes det er svært kritikkverdig at sykehuset ved første henvendelse avslo utredning på sønnen.

Dette hjalp mot ME

I dag er Herman litt bedre. Han har fått ulik behandling som blant annet diett, hjelp til søvn og smerter, prøvd alternative behandlinger og antibiotika. Hilde mener det er vanskelig å vite hva som har hjulpet, men det er sannsynligvis tiden, god aktivitetsavpassing og aktiv hvile som har hjulpet mest. De har også til slutt fått god hjelp av en person i kommunen som kunne mye om aktivitetstilpassing.

- ME handler om å være disiplinert og spare på energien sin. Det har hjulpet at han nå fungerer en del bedre, men han er lite ute av huset. Han klarer lite av sosial kontakt og lever et ekstremt isolert liv. Vi tar hensyn til rutiner og støy, og lever på femte året i en slags unntakstilstand.

Hilde påpeker hvor viktig det er at kompetansen i helsevesenet heves kraftig for denne sykdommen.

- Det kan ikke være sånn at man er heldig og tilfeldigvis finner en kompetent person i sin kommune eller på sitt sykehus som har oppdatert kompetanse. Det bør være en kontaktperson i hver kommune og en koordinerende enhet i hvert fylke. Riktig rådgivning på et tidligst mulig tidspunkt til pasienter og pårørende. Skjerming og riktig pleie av de som er syke er ekstremt viktig for å kunne ha størst mulig potensiale til bedring. Det er ikke slik som du blir fortalt hos legen at dette sannsynligvis går over av seg selv om et år eller to. Prognosene viser seg dessverre å være langt dårligere enn det.

Sosial-og helsedirektoratet hadde ikke mulighet til å besvare Side2s henvendelser fredag. De henviser blant annet til Sintef-rapporten fra 2010 som konkluderer med mangel på kunnskap om sykdommen og få tilbud fra kommunene. Siden den tid har Helsedirektoratet gitt ut en veileder når det gjelder CFS/ME.

Vil du lese flere saker fra Side2? Lik oss gjerne på Facebook!

NA blogg.no

Side2 Bildeshout

Promotion

Dette er blogginnlegg fra blogg.no hvor bloggerne har kjøpt seg plass her på forsiden av Side2.no gjennom bildeshout.
Dette er tilgjengelig for alle bloggere på blogg.no.