ME-AKSJONEN: Disse tomme skoene tilhører jenter og gutter, kvinner og menn, som ikke har krefter til å være til stede.
ME-AKSJONEN: Disse tomme skoene tilhører jenter og gutter, kvinner og menn, som ikke har krefter til å være til stede. Foto: Heidi Schei Lilleås

ME: - De meldes til barnevernet for omsorgssvikt

Helsepolitiker Olaug Bollestad (KrF) vil rive ned fordommene om ME.

STORTINGET (Nettavisen): Mellom 10.000 og 20.000 nordmenn har ME (Myalgisk Encefalomyelitt).

Det er en verdensomspennende ME-aksjon som nådde Stortinget tirsdag ettermiddag.

- Vi ønsker oss bare det vanlige livet tilbake, var generalsekretær Olav Osland i ME-foreningens enkle og sterke budskap.

- Bent Høie: Hører du oss? Bent Høie: Hører du oss?

Les også: Herman (19) lå i sengen i et halvt år

- ME er en fysisk sykdom

Helseministeren var ikke til stede, men det var firebarnsmor Olaug Bollestad. Hun er utdannet sykepleier, nestleder i KrF og medlem i helse- og omsorgskomiteen på Stortinget.

- Hva er det viktigste dere kan gjøre som helsepolitikere?

- For det første må ME anerkjennes som en fysisk sykdom, en nevrologisk sykdom, slik Verdens Helseorganisasjon gjør. Vi må slutte å bruke midler feil, og da må vi prioritere, som ME-foreningen påpeker, å finne biomarkører - tester med blodet - som gjør at vi finner årsaken til hvorfor noen får sykdommen, sier Bollestad til Nettavisen.

- Vi skal ikke møte ME-pasienter med at «de spiller», men behandle dem for de symptomer de har, sier Olaug Bollestad (KrF).

- Kompetansen må økes

- I tillegg må vi øke kompetansen om ME, ikke bare innenfor helsevesenet - men også innenfor barnevernet som får plutselige bekymringsmeldinger: Hva er ME og hva er omsorgssvikt?

- ME-pasienter skal møtes med respekt, det skulle bare mangle. De er fysisk syke, og da skal vi ikke tillegge dem en psykisk sykdom. Vi skal ikke si «de spiller», men behandle dem for de symptomer de har. Dessverre ser vi at mange ME-pasienter blir forhåndsdømt fordi de møter helsevesenet med mangelfulle og/eller feilaktige helsejournaler, sier Bollestad.

Hun sier at antallet pasienter med ME øker.

- Derfor må vi sette inn støtet på forskning. Det er gitt en del midler til forskning, men som ME-foreningen påpeker, er noen av disse pengene på ville veier.

- Penger på avveie

- Hvor mye penger vil dere sette av?

- Det er satt av ganske mange millioner penger til ME-forskning, så nå skal jeg først ha et møte med ME-foreningen for å kartlegge pengestrømmen så vi sikrer oss at den kanaliseres på rette prosjekt, sier hun.

Bollestad sier det er helt naturlig at med utgangspunkt i den fysiske

sykdommen, følger psykiske reaksjoner.

- De som rammes lider av en haug med tap: Mister skolegang, venner, lever isolert - men det skyldes situasjonen. Dette må vi ikke blande sammen med å ha en psykisk lidelse.

Cellegift

- Hva hjelper ME-pasienter?

- Den som visste det! Men - vi ser at de som får en form for cellegift som ellers gis til revmatologiske pasienter i Bergen, har en effekt av det. Da må vi forske mer på nettopp det, sier hun.

- ME-foreningen vet best hvor vi bør legge forskningsmidlene. I altfor lang tid har de blitt slengt mellom ulike pasientgrupper, nå er de lei, og dette skal vi ta på alvor.  

- Foreldrene ser ungene visne hen

- Hva slags håp kan du gi dem som er rammet, foreldre og søsken?

- Pårørende har tatt en stor belastning. Jeg er mor til fire selv. At et av dem skulle bli isolert fra vennene og fotball-laget, er det helt grusomt å tenke på. jeg blir helt rørt, sier hun med blanke øyne.

- Noen foreldre sliter også med tilleggsbelastningen om at «du er feilen», «du gir for mye omsorg», «du gjør dem syke» ... Da har vi helt misforstått. Foreldre ser på at ungene visner hen i hendene deres, foreldre og søsken, at vi må gjøre alt vi kan for å hjelpe til med målrettet forskning slik at vi kommer oss videre, sier Bollestad.

Aksjonen i Oslo ledes av konferansier Dick Haande-Hansen og Hilde Nilsen (ved mikrofonen), som representerer MillionsMissing og er pårørende.

- Bent Høie kan ta affære

- Nå skal vi se på hvor ME-midlene bevilget, har tatt veien. Så vil jeg se på hvordan vi i budsjettet kan øremerke midler til ME-pasienter, eksempelvis i «oppdragsdokumentet» til sykehusene - slik at sykehusene sikres ME-kompetanse, sier hun - og sparker oppover:

- Her kan statsråd Bent Høie bidra. Han kan utfordre systemet, og det kan jeg prøve å få et flertall for, slik at helseforetakene blir oppdatert på det vi vet og ikke vet om denne lidelsen, avslutter helsepolitikeren.

Vil du lese flere saker fra Side2? Lik oss gjerne på Facebook!

NA blogg.no

Side2 Bildeshout

Promotion

Dette er blogginnlegg fra blogg.no hvor bloggerne har kjøpt seg plass her på forsiden av Side2.no gjennom bildeshout.
Dette er tilgjengelig for alle bloggere på blogg.no.